Questa mattina, 9 Marzo 2013, alle 7,30 è venuta a mancare, nel giorno del suo compleanno, L.S., una donna di 36 anni affetta da Sensibilità Chimica Multipla o M.C.S.(Multiple Chemical Sensitivitiy).

Lettera aperta

Questa mattina, 9 Marzo 2013, alle 7,30 è venuta a mancare, nel giorno del suo compleanno, L.S., una donna di 36 anni affetta da Sensibilità Chimica Multipla o M.C.S.(Multiple Chemical Sensitivitiy).
Sono stati disperatamente interpellati diversi presidi ospedalieri dalla famiglia, dalle associazioni dei malati e dal Prof. Giuseppe Genovesi, Responsabile del Centro di Riferimento per la M.C.S. della Regione Lazio, presso il Policlinico Umberto I di Roma, unico attivo attualmente in Italia.
Nonostante tutto, L.S. non è stata accolta in alcuna struttura, in quanto le stesse non si sono rese disponibili o in grado di applicare i Protocolli Internazionali di pronto soccorso e di ospedalizzazione, stilati per i malati di M.C.S..
A fronte di questa gravissima omissione, la donna non è stata opportunamente indagata e supportata dal punto di vista clinico, come sarebbe accaduto per una qualsiasi altra cittadina, in grave difficoltà di salute.

La Sensibilità Chimica Multipla è una Sindrome immuno-tossica infiammatoria che non permette a chi ne è affetto di entrare in contatto con molteplici sostanze chimiche, per ingestione, contatto e inalazione, anche in minime quantità.
La Sindrome M.C.S. è una patologia multisistemica, di intolleranza ambientale, di natura organica, in cui l'organismo non è più in grado di metabolizzare le sostanze chimiche a causa di alcuni deficit che si verificano a
livello enzimatico, derivanti da mutazioni genetiche ed epigenetiche, indotte dall'inquinamento ambientale.
A causa di questa condizione, le persone affette da M.C.S. non possono avere un regolare accesso in qualsiasi struttura pubblica, compresi i presidi ospedalieri, per la presenza di sostanze chimiche ambientali (detersivi, disinfettanti, profumi, farmaci, ecc..) che possono provocare severe ripercussioni a livello fisico, fino allo shock anafilattico.

L.S. non ha avuto la possibilità di essere accolta in alcuna struttura ospedaliera, perchè nessuna è stata resa compatibile alle sue necessità, nonostante fosse stato richiesto.
L'idoneità ambientale è una condizione inevitabile, per chi patisce i rigori della Sensibilità Chimica Multipla.
La sofferenza di L.S. si è trasformata in agonia e le ripetute richieste di aiuto rivolte agli organi competenti, non hanno prodotto risposte volte ad aiutare concretamente la donna, al fine di evitarne il decesso.
L'inadeguatezza delle strutture ospedaliere, ma anche la disinformazione che vige nella classe medica, in materia di Sensibilità Chimica Multipla, non hanno certamente aiutato la Signora, neanche ad avvalersi del semplice servizio di pronto soccorso.

Il dramma vissuto da L.S. è emblematico della situazione in cui versano i malati di MCS attualmente privi di qualsiasi sostegno sanitario e terapeutico, impossibilitati ad utilizzare quanto è previsto dal Servizio Sanitario Nazionale, distanti dalla fruizione dei più elementari diritti di cittadinanza.

Per i malati di M.C.S. non sono stati ancora predisposti dei locali dedicati, chimicamente bonificati, neanche nelle regioni in cui la patologia è riconosciuta con relativi decreti regionali.

In questo clima di totale abbandono istituzionale e sanitario, il malato di M.C.S. è in balìa di quanti speculano sulla disperazione di chi è stremato dalla patologia, dal disagio e dalla sofferenza.

Non è raro incontrare medici che pretendono di gestire la sindrome con metodi e protocolli assolutamente non condivisi dalla comunità medica internazionale o che addirittura presumono di psichiatrizzare il malato di M.C.S., per ignoranza o malafede.

L'Associazione A.N.CHI.SE., con la presente, intende denunciare l'inaccettabile indifferenza agita nei confronti dei malati di M.C.S., a livello istituzionale e sanitario.
L'associazione intende, inoltre, dare interpretazione e voce al sentimento di rabbia e di indignazione, di dolore e di disperazione dei malati di M.C.S. che hanno dovuto subire, in questi anni, inqualificabili, colpevoli omissioni e inadempienze.

Giacciono, in Parlamento e in Senato, numerose proposte di legge per il riconoscimento dell'MCS come malattia sociale.
Presso la Commissione Igiene e Salute del Senato, da tempo, sono state avviate audizioni di esperti e associazioni, senza chè ciò abbia prodotto una proposta di legge finale.
Già il Ministro Fazio si era impegnato pubblicamente a riconoscere la M.C.S., ad assicurare i LEA e ad uniformare le prestazioni su tutto il territorio nazionale.
Esiste un Tavolo di lavoro aperto dal Ministro Fazio presso il Ministero della Salute le cui conclusioni non sono ad oggi ancora note.
Il Ministro Balduzzi ha approvato il 18 Ottobre 2012 presso la Camera dei Deputati l'ODG dell'On. Daniela Sbrollini sul riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla, con il quale si impegnava ad aggiornare l'elenco dei LEA, inserendovi anche la MCS.

I malati di M.C.S. stanno ancora aspettando e nel frattempo nel nostro Paese di Sensibilità Chimica Multipla si muore!

Ester Lupo
(A.N.CHI.SE.onlus)